I maj i år släpptes ljudboken "Att vänta på livet" på streamingtjänsten Storytel. Inläsningsmanuset har också getts ut som e-bok. Boken beskrivs som en självbiografi och är enligt förlaget skriven ur en pappas perspektiv om en tid som förändrade honom för alltid.
"I sju år levde Sören Sulo Karlsson i ovisshet. Ett provsvar, ett besked, en behandling, ett hjärtslag i taget. Hans tre barn hade alla fötts med samma ovanliga sjukdom, som utan behandling skulle innebära att de skulle dö före sin första födelsedag".
Texten är hämtad från ett pressmeddelande om den nya boken "Att vänta på livet", skriven av Katrineholmsprofilen Sören Sulo Karlsson.
Ett av de tre barnen som omskrivs i boken tar emot tidningen för en intervju. Vi ses i hans lägenhet i en förort i södra Stockholm. Han heter Tim KS Karlsson, är 24 år och Sören Sulo Karlssons äldsta barn. I ljudboken kallas han för Tobias.
– Pappa berättade för mig för några år sedan att han hade börjat skriva den här boken. Då blev jag förbannad och sa att jag absolut inte ville vara med i den på något sätt. Pappa lovade mig dyrt och heligt att aldrig ta med mig i boken. Så plötsligt kommer den ut, med massor av detaljer om mig, säger Tim.
Han har tagit del av boken efter boksläppet den 13 maj, och är upprörd över att ofrivilligt ha blivit huvudpersonen i verket – som han ser det. Trots det fingerade namnet i ljudboken är hans riktiga identitet bara en googling bort.
– Det här är inte Sulos självbiografi. Den här boken handlar främst om mig och min kamp för livet på sjukhuset. Jag tycker det är märkligt, säger han.
"Pappa lovade mig dyrt och heligt att aldrig ta med mig i boken. Så plötsligt kommer den ut"
Tim KS Karlsson
Tim föddes med griscellis syndrom. En mycket ovanlig, autoimmun sjukdom.
– Man kan säga att det funkar lite som alzheimers, men att det inte påverkar hjärnan. Sjukdomen gör att cellerna i kroppen långsamt förtvinar, säger Tim.
Räddningen blev en benmärgstransplantation som gjorde att Tim fick nya stamceller.
– Men eftersom läkarna inte visste vad jag led av så fick jag behandling för allt möjligt, som cancer och leukemi. Jag fick genomgå ett antal operationer och hur hemskt det än kan låta blev jag något av en "labbråtta" för dem, säger Tim, som sedan många år är friskförklarad.
Sören Sulo Karlsson är född i Katrineholm, men bor numera i Hölö utanför Södertälje. Han är känd som artist från bandet Diamond Dogs, men även för hans mångåriga samarbete med Kikki Danielsson, punkbandet KSMB och dansbandet Larz-Kristerz. Sulo är också författare, producent och låtskrivare. Han har skrivit ett flertal böcker, bland annat Kikki Danielssons och Lars-Åke "Babsan" Wilhelmssons självbiografier samt en bok om FIFA-generalen Lennart Johansson. Så sent som i januari rapporterade tidningen att Sulo skriver en bok om den medieskygge Joakim Thåström.
Sören Sulo Karlsson utsågs till Årets ambassadör på Katrineholmsgalan 2021.
En av de mest kränkande delarna i boken, enligt Tim, rör hans förmåga att få barn. Sören Sulo Karlsson skriver att det kan vara svårt att få biologiska barn på grund av cellgiftsbehandlingarna, och vidare:
"Jag tror att alla någon gång i livet önskar sig barnbarn och att redan från ett tidigt stadium veta att det troligtvis inte kommer att bli så är svårt att acceptera".
– Om jag kan få barn eller inte har ju farsan ingen aning om. Det var dessutom över 20 år sedan jag fick behandlingen.
Även Tims fästmö, Binta Jadama, berättar att hon reagerade starkt på stycket i boken.
– Det är verkligen inte trevligt att skriva så om en annan människa. Så säger man inte. Han har ingen aning om vi kan få barn eller inte, säger hon.
"Det är verkligen inte trevligt att skriva så om en annan människa. Så säger man inte"
Binta Jadama
Tim upplever även detaljerna om hans tid på sjukhus som kränkande och utlämnande.
– Det var ju jag som låg där i 1,5 år med slangar nerkörda i halsen, inte han. Det är min historia, inte Sulos. Och han skriver om känslan av att vara annorlunda för att ens barn är svårt sjukt, säger Tim.
– Sedan beskriver han mig som något från rymden, att jag hade ett månansikte och att kortisonet förvandlat mig till oigenkännlighet. Jag tycker att det är vidrigt.
Precis som sin far är Tim en inbiten AIK:are. Han går på i stort sett alla hemmamatcher i både hockeyn och fotbollen.
Sören Sulo Karlsson har en annan uppfattning.
– Jag älskar mina barn, och den här boken är en skildring av den skräck och det trauma man som förälder går igenom när man står inför att riskera att förlora det dyrbaraste man har. Berättelsen är enbart skriven av kärlek. Det har aldrig varit min avsikt att kränka eller hänga ut någon. Att Tim, som känt till boken i flera år, nu säger att han upplever det så är djupt beklagligt. Det gör ont att höra, och det är inget som har framförts direkt till mig.
Hur ser du på allas rätt till sin egen historia och hur den berättas?
– Alla har rätt till sin egen uppfattning. Den här boken handlar om det trauma jag som förälder upplevde.
Enligt Tim gav du honom ett löfte om att inte berätta hans historia i boken. Varför gjorde du det ändå?
– Så har jag inte uppfattat det. Jag har fått tillstånd av alla i familjen, säger Sören Sulo Karlsson.
Även om du har laglig rätt att ge ut boken, är det moraliskt rätt att göra det?
– Boken är skriven för att hjälpa andra föräldrar i liknande situationer, och för att mina barn i framtiden ska förstå vad som hände. Jag har redan fått höra att boken har varit till hjälp för människor.
Precis som sin far är Tim låtskrivare och musiker. Trummorna är hans huvudinstrument, men han spelar också gitarr. Tillsammans med fästmön Binta har han uppträtt som en duo, bland annat på festivaler i Stockholmsområdet.
Tim delar inte bilden av att Sören Sulo Karlsson fått tillstånd att berätta hans historia.
Tim menar att han även ville bli bortklippt från dokumentärfilmen "Sulo – A brilliant outsider", där han medverkar i flera scener. Tims historia berättas dock i filmen – trots att han säger att han hörde av sig till filmmakarna om att han inte ville medverka.
– Precis som nu med boken så fattar jag inte varför jag är med så mycket i en film som ska handla om Sulo, säger Tim.
Enligt Sören Sulo Karlsson är det samma sak med filmen – den handlar inte om Tim utan om honom själv. Att Tim inte ville medverka känner Sören Sulo Karlsson inte till.
"Att vänta på livet" finns i Storytels app, både som ljudbok och i textform – som e-bok. Vid tidningens genomläsning av e-boken visar det sig dock att namnen inte är fingerade. Tims riktiga namn står alltså utskrivet.
När tidningen uppmärksammar Storytels presschef Therese Lindström om detta säger hon först att hon behöver kolla upp detta med förläggaren. En och en halv vecka senare är texten i e-boken uppdaterad och namnen är nu fingerade, men trots det har de riktiga namnen varit publicerade i cirka en månad.
När tidningen frågar hur det kunnat ske samt hur man ser på publicitetsskadan som man orsakat Tim KS Karlsson genom att publicera hans riktiga namn, svarar Therese Lindström skriftligt:
"'Att vänta på livet' är en Storytel original, skriven direkt för ljud, där Sören Sulo Karlsson ur sitt eget perspektiv skildrar den svåraste perioden i sitt liv när alla hans tre barn föddes med samma dödliga sjukdom. Sulo valde själv att anonymisera namnen i sin uppläsning av ljudboken, och därför uppdaterades även textmanuset i efterhand, då versionerna behöver vara identiska", skriver Lindström.
Enligt Tim har han inte gett sitt tillstånd till Sulo till att vara med i boken. Hur har ni säkerställt att alla inblandade/omnämnda verkligen har gett sitt tillstånd att bli omskrivna?
"Enligt författaren har samtliga familjemedlemmar varit informerade under det mångåriga arbetet med boken", skriver Therese Lindström.
Boken innehåller många detaljerade och närgångna uppgifter om Tims sjukdom samt exempelvis påståendet att han kanske inte kommer kunna få barn i framtiden. Hur ser ni som förlag på det?
"Sulos syfte med 'Att vänta på livet' är att inge hopp till andra föräldrar i liknande situationer. Det är självklart beklagligt om någon har tagit illa vid sig", skriver Therese Lindström.
Advokaten Ängla Pändel är expert kring frågor om juridik på internet.
Enligt advokaten Ängla Pändel har en bok ett mycket starkt grundlagsskydd, eftersom yttrandefriheten i Sverige är så pass stark – oavsett om det rör sig om en tryckt bok, e-bok eller ljudbok. Det kan alltså vara lagligt att beskriva en annan levande persons sjukdomstillstånd ingående i en bok. Hade uppgifterna däremot publicerats i sociala medier hade det kunnat vara tal om brottet olaga integritetsintrång.
Att dela detaljer om sitt barns sjukdomar, kan det vara frågan om så kallad "sharenting" – alltså att dela känsliga uppgifter och bilder om sitt barn utan barnets tillåtelse?
– Ja, det skulle det kunna vara – om uppgifterna delas på sociala medier. Men det är generellt bara fall av förtal som kan utgöra yttrandefrihetsbrott om det publiceras i en bok, säger Ängla Pändel.
– Jag tror att sharenting är någonting som vi kommer att få höra mer om framåt. Ett exempel kan vara när en förälder skriver detaljerat om sitt barns cancerdiagnos på sociala medier. Även om föräldern inte gör det för att skada barnet utan kanske tvärtom, kan spridningen få negativa konsekvenser för barnet när det blir vuxet, säger hon.
Tim och Bintas lägenhet i en Stockholmsförort är inredd med äldre möbler, musikinstrument och signerade bilder på AIK-spelare.
Tim KS Karlsson skriver gärna musik på gitarr.
I Sören Sulo Karlssons bok beskrivs hur Tim genomgår terapi och att han säger till en terapeut att han blivit "tagen hårt i armen" hemma. Det leder till en konflikt mellan Sulo, terapeuten och socialtjänsten. Ärendet avslutades av socialtjänsten.
– Jag sa så, det stämmer, säger Tim.
– Men det var ett rop på hjälp från min sida. Jag ville hemifrån och hoppades på att soc skulle göra något, säger Tim.
Tim säger att han hade det tufft i skolan, och att orsaken var brist på en trygg uppväxtmiljö. Han berättar att han hade överskottsenergi, var rastlös och lite av klassens clown.
Tim studerar i dag estetik på Södertörns högskola och bor tillsammans med fästmön Binta Jadama. Paret träffades på en folkhögskoleutbildning i Norrland för några år sedan, när de pluggade musik.
I dag har Tim inte någon kontakt med sin far. Kontakten bröts för några år sedan, berättar han. Uppbrottet beskriver han som en befrielse.
– Ångesten som jag levt med var plötsligt borta. Det kändes fantastiskt, säger Tim.
Har du fått offra något?
– Uppbrottet har gjort att jag fått ge upp en del saker som varit roliga. Jag har fått träffa och umgås med en massa kändisar, varit med på spelningar och annat. Jag gjorde exempelvis min lärare grön av avund när jag berättade om kvällarna när Kikki Danielsson var hemma hos oss på middagar, eftersom hon var ett stort fan, säger Tim.
Tim berättar att han har försökt försonas med sin pappa, men att det inte har gått så bra.
Att bryta med en förälder, hur har det påverkat dig?
– Det är fruktansvärt jobbigt, det är mycket känslor och så. Familjen betyder ju mycket för de flesta. Man frågar sig: varför måste det bli så här? Och varför kan det inte bli bra igen?
Tim har uppträtt mycket med sin pappa under åren.