• "Jag accepterar sjukdomen, för jag kan inte ändra på det. Jag skäms inte för att jag har den här sjukdomen, jag är den jag är, och jag kan inte ändra på mig", säger Maja Nilsson. Foto:
  • Maja har sällan peruk. Hon provar framför spegeln. "Jag tycker jag är snyggare med peruk. Annorlunda. Jag känner inte igen mig." Foto:
  • Maja började tappa hår när hon var fyra år. Foto: Privat
1/

"Jag vill bli bemött som vem som helst"

Bemötande
annons

Nej, hon har inte cancer. Nej, det smittar inte. Maja Nilsson, 12 år, har sjukdomen alopeci som gör att hon tappar håret. Det är inte mer med det. Hon vill bli behandlad som vem som helst.

— Om jag går på stan utan något på huvudet är det alltid några som pekar, viskar och skrattar. Andra ser förskräckta ut och tror att jag är dödssjuk. Ibland säger människor taskiga kommentarer, det är som de inte tänker sig för. Jag tycker inte man ska behandla folk så. Alla är lika mycket värda och förtjänar respekt. Jag tycker att man ska sätta sig in i situationen själv. Jag vill bli bemött som vem som helst, säger Maja.

Hon har länge tänkt att hon skulle vilja berätta i tidningen om sjukdomen alopeci för att skapa förståelse. När ämnet bemötande kom upp föll allt på plats. För det är bemötandet som har varit jobbigt för henne, inte sjukdomen.

Maja var fyra år när sjukdomen bröt ut. Det började med kala fläckar. På två månader hade hon tappat allt hår. Håret brukar växa ut en liten bit efter ett par år, men sedan ramlar det av igen. Hon tappar även ögonbryn och ögonfransar.

Maja har fått utstå en hel del och jobbat mycket med sig själv.

— Jag har gråtit ganska mycket och tyckt att det har varit orättvist.

— Du har fått kämpa mycket, säger mamma Annelie.

På frågan hur hon klarar av när folk viskar och pekar säger Maja:

— Jag brukar kolla bestämt på dem då, för att de ska förstå hur de beter sig. Tänk om de hade det själva.

Maja Nilsson har just slutat femman på Sandbäcksskolan. Där är det inte några problem, tycker Maja, förutom att det finns någon som kan vara dum. Hon har lärt sig att ge mothugg. Skolan har haft ett bra samarbete med Friends, inflikar mamma.

— Jag är snäll om ingen är elak mot mig. Om de är det ger jag tillbaks. Jag lever med två storebröder, säger Maja, och syftar på att det ger en viss färdighet att ge igen.

Hon berättar om kommentarer som har gjort ont, som att någon säger "killen" om henne.

— Det är inte normalt för mig, eftersom jag är tjej. När jag var yngre, då var det en kille som ropade cancerunge efter mig ibland på rasterna, men skolan tog tag i det.

Maja har sällan peruk, men det händer. Peruken blir väldigt varm; den är som en mössa. När hon var med Sandbäcksskolans kör och sjöng på Furuliden nyligen valde hon att ha peruk. I lokalen var det redan varmt så hon fick värmeslag.

— Jag känner en tjej som har alopeci, vi gick på samma dagis. Jag har sett två andra i Katrineholm och en när vi var i Grekland.

Hur känns det?

— Man blir tryggare.

— Du inser att du inte är så ensam. Du blir glad när du ser någon, säger mamma.

Alopeci kännetecknas av håravfall i olika grad. Det är en autoimmunologisk sjukdom; kroppens immunförsvar vänder sig emot friska celler i kroppen och slår ut dem.

Maja sätter hopp till ny forskning.

— En tjej som har alopeci, Annika Åstrand på Karolinska institutet i Stockholm, har hållit på och forskat om alopeci.

Hoppet är gott om att det ska finnas effektiva behandlingsmetoder inte allt för långt fram i tiden.

Normer för utseende krånglar bara till det tycker Maja.

— Jag tycker inte att tjejer måste ha långt hår och killar kort. Det är mer en dum sak som någon har hittat på, det är bara onödigt. Det blir som att jag måste ha peruk för att folk inte ska kolla. Jag är inte annorlunda, jag ser bara annorlunda ut.

I sommar väntar två ridläger; ridning är Majas största intresse. När hon blir vuxen vill hon bli hoppryttarinna och tävla i OS, och bo ute på landet på en stor gård med hästar.

— Jag är på Trolldal minst två dagar i veckan, oftast brukar jag vara där nästan varje dag. I sommar ska jag på ett ridläger med mamma och ett med min kompis. Sen ska vi åka till Gröna Lund eller Liseberg.

Maja Nilsson

Bor: i Katrineholm

Familj: mamma Annelie och pappa Magnus, bröderna Jonathan, 17 år, och Alexander, 13, hunden Smilla

Om att ha två storebröder: "Jobbigt, men ändå roligt."

Skola: Sandbäcksskolan, slutade femman i torsdags

Intressen: ridning

Sociala medier: Snapchat, Musical.ly och Instagram

Framtidsdröm: bli hoppryttarinna och tävla i OS

Bemötande

Tidigare artiklar i serien om bemötande publicerades 30/5, 1/6, 3/6 och 15/6. De finns att läsa på kkuriren.se

Läs också

( 4 st )

Läs mer om dessa ämnen

sjukvård och hälsa
Relaterat
annons

Mest delat denna vecka