NPH är kort för Normal pressure hydrocephalus och är en neurologisk sjukdom. Hydrocefalus hos barn kallas vattenskalle men NPH drabbar äldre personer, från 65 år och uppåt.
Sjukdomen är kraftigt invalidiserande. Den som drabbas löper stor risk att bli ett vårdpaket. Varje gång det sker är ett stort misstag – som vården hade kunnat undvika.
Det hävdar Carsten Wikkelsö, professor i neurologi och överläkare vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg där det forskas i sjukdomen. Trots att kunskaperna om demens har ökat under de senaste 20 åren, är primärvården till stor utsträckning okunnig om NPH, anser Wikkelsö.
Hans uppfattning är att många äldre som på sin vårdcentral får diagnosen åldersdemens är feldiagnosticerade.
— Väldigt många läkare på vårdcentralerna vet inte vad NPH är. Alla röntgenläkare är inte tillräckligt observanta. Och så är det en del av problematiken att många av dem som drabbas är äldre, inte sällan över 80. Sammantaget leder det till att de inte blir riktigt utredda och får därmed ingen behandling.
Sätts behandling mot NPH in i tid, kan upp emot 80 procent av de som drabbas återgå till ett väl fungerande liv i stället för att hamna på långvården.
Men då krävs att sjukdomen upptäcks, vilket är en del av kruxet: sjukdomens symptom är nämligen mycket snarlika symptomen för alzheimer och andra demenssjukdomar.
Skillnaden kan enkelt avgöras med datortomografi, en CT-röntgen. En sådan kostar några hundralappar och borde vara obligatorisk i varje demensutredning, anser Wikkelsö.
Men tillräckligt många demensutredningar kommer aldrig till en CT, tycker han. Många NPH-sjuka får i stället en ospecifik demensdiagnos och hamnar inom den kommunala äldreomsorgen.
Där arbetar till exempel Hans-Inge Lindeskov, demenssamordnare i Trosa. Han tycker att det är orealistiskt att begära allomfattande expertkunskaper hos distriktsläkarna.
— Det är en grannlaga uppgift att ställa en demensdiagnos. För att göra det med allra största säkerhet är det oerhört viktigt att den basala utredningen görs noggrant.
Det görs inte alltid. Katarina Söhr arbetar som sjuksköterska i Eskilstuna kommuns specialistteam för demens. I journalerna kan hon ibland finna luckor i minnes- och demensutredningarna.
— På många av de äldre sjuka görs inte alltid röntgen, utan diagnosen ställs efter intervjuer och andra tester. Som i andra sammanhang styr skattekronorna också här, säger hon.
— I och med att kostnaderna för demensutredningarna läggs ut på vårdcentralerna skapas ett incitament för att spara på utredningarna, befarar Wikkelsö.
Hur många äldre svenskar som får NPH är oklart. På grundval av en tysk undersökning, antas cirka 6 500 svenskar vara drabbade och 400 insjukna varje år.
Enligt en ännu opublicerad studie av doktoranden Daniel Jaraj vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, kan två–fem procent av alla över 70 år ha sjukdomen.