Det som är en självklarhet för andra är en omöjlighet för Merlina Forssander. När Kuriren hälsar på i den Halloweensmyckade lägenheten på Norr är det en dålig dag. Merlina kippar tungt efter luft i soffan och vacklar i beslutet om hon måste åka till akuten. Bredvid henne sitter mamma Eva Olsson i telefonkö för att få hjälp till sin dotter.
Efter en misslyckad operation för 16 år sedan, som ledde till blodförgiftning, hjärtsvikt och vattenfyllda lungor, har Merlinas hälsa blivit allt sämre. Hon har konstant kraftig huvudvärk och dessutom diabetes typ 1. På grund av dålig lungkapacitet andas hon med hjälp av syrgas och har mycket svårt att röra sig.
– Jag har bara 37 procents lungkapacitet kvar och har ständigt svårt att andas. När min syresättning sjunker blir jag yr och måste få kortison.
När Merlina drabbades av vårdskadan efter den misslyckade operationen var hon 27 år med livet framför sig.
– Jag hade nyss blivit sambo och hade varit volontär under fyra veckor på Australia zoo där Steve "Krokodiljägaren" Irwin jobbade. Det är minnena jag lever för nu, hela mitt liv har försvunnit. Det syns inte på mig hur sjuk jag är, men jag sitter ofta still eller ligger i sängen.
I våras berättade Merlina i Kuriren att hon inte kom ut på grund av att trapprampen var för smal för hennes rullstol. Rullstolsrampen i det gamla hyreshuset är nu utbytt, men det är snävt och krångligt att ta sig ut. När veckans ledsagartimmar börjar ticka går en halvtimma åt bara för att ta sig från lägenheten och ner till gatan.
– Det är mycket pyssel för att komma ut ur lägenheten och rampen går i snigelfart.
Merlina har beviljats fem ledsagartimmar i veckan då hon ska få komma ut med rullstolen och timmarna fördelas på tre bestämda dagar. Ansvaret vilar på hemtjänsten, men Merlina berättar att det inte är all personal som kan hantera den tunga rullstolen.
– Hemtjänsten vill inte ha de här timmarna. Jag har fått höra att de inte vill, kan eller hinner. Jag vill leva ett så normalt liv som möjligt, men känner mig i vägen hela tiden. Jag har mer behov än vad hemtjänsten kan hjälpa mig med och jag vägrar att bara mögla bort, säger Merlina sammanbitet.
Tre gånger om dagen kommer hemtjänsten hem till henne för att hjälpa till med frukost, lunch och middag. Från början var det ett fåtal anställda som turades om, men nu är det uppemot elva olika personer som ringer på.
– Jag mår dåligt och blir stressad av allt spring. Jag har mina rutiner och har skrivit instruktioner om hur jag vill ha det. Personalen är så trevlig som den kan och försöker sätta sig in i min situation, men det är inte alla som visar hänsyn.
Merlina berättar att det kan bli stora konsekvenser om personalen missar viktiga rutiner, som att ladda hennes bärbara syrgasapparat eller dammsuga filtret till den hon har i lägenheten.
– Om jag inte märker att jag inte får syrgas tuppar jag av och kan få hjärnskador om det tar tid innan jag får hjälp. När jag var hos frissan i veckan tog min ledsagare med sig fel laddare så jag fick köra på den bärbara enhetens batteri. Efter fem minuter var det bara tre procents laddning kvar och den började larma. Jag fick kasta mig på telefonen, men det tog en kvart innan de kom med rätt laddare.
Redan 2016 försökte hon att få personlig assistans i stället för hemtjänst, men konstaterar att det var ett halvdant försök som avslogs direkt. I maj skickade hon på nytt en ansökan, men enligt vård- och omsorgsförvaltningens bedömning är inte Merlinas grundläggande behov så pass omfattande att hon kan få assistans. Personliga behov tar man inte hänsyn till och förvaltningen överväger därför att avslå ansökan. Om hon nekas assistans kommer hon att överklaga beslutet vidare till förvaltningsrätten.
– Jag skulle vilja ha personlig assistent mellan 09.00 och 17.00 sju dagar i veckan. Det skulle betyda allt för mig, att få styra min dag själv. Nu kan jag inte komma ut en stund om det är fint väder för jag är låst till hemtjänstens tider och de utstakade minuter de är här. Jag vet flera som har personlig assistans som klarar mer än vad jag gör, säger Merlina.
En annan utväg som hon funderat över är att ansöka om en plats på ett LSS-boende.
– Ett handikappanpassat boende och personlig assistent kanske vore en bättre lösning än som mitt liv ser ut nu.
Förvaltningschefen Susanna Kullman utlovar en omedelbar uppföljning av Merlina Forssanders behov och insatser. "Jag känner direkt att vi behöver besöka henne och verkligen säkra upp allt."
Susanna Kullman är tillförordnad förvaltningschef för vård- och omsorgsförvaltningen och hon utlovade redan efter Kurirenartikeln i våras att man från förvaltningens sida skulle ta kontakt med Merlina Forssander för att "få en helhetsbild i ärendet". Det har inte skett enligt Merlina och Susanna Kullman säger att hon omgående kommer att ta tag i situationen.
– Jag känner direkt att vi behöver besöka henne och verkligen säkra upp allt. Det var chefer från förvaltningen som skulle komma på besök i våras tillsammans med hennes kontaktperson, men det låter som jag får ta en vända till direkt. Jag kommer att kontakta hemtjänstens verksamhetschef. Jag kommer även att följa upp att det inom en snar framtid görs en individuell uppföljning av hur hon upplever besöken och om tiden är tillräcklig.
Susanna Kullman säger att man från förvaltningens sida har en skyldighet att se till att all personal har den utbildning som krävs för att hjälpa alla brukare med särskilda behov. Hon reagerar även över att Merlina Forssander känner stress över att det är en strid ström av olika hemtjänstanställda som besöker henne.
– Det krävs vana medarbetare med rätt kompetens som brukaren känner sig lugn och trygg med. Det låter inte alls bra om det dyker upp personal hos henne som inte är upplärda på hennes behov. Hon ska inte behöva uppleva stress, det ska vara insatser av god kvalitet och det är jag noga med.
Hur kommer ni att säkerställa att Merlina får komma ut under sina fem ledsagartimmar?
– Om det är så svårt att ta sig ner med rullstolen måste man lära upp fler som kan hantera utegången. Det är viktigt att den tid hon har är bra och att hon inte ska behöva oroa sig för om de kan sköta rullstolen eller inte.
Är det rimligt att Merlina fick vänta över tre månader på en första återkoppling från kommunens LSS-handläggare?
– Det låter som väldigt lång tid att vänta och det är beklagligt. Normalt sett tar det inte tre månader innan man får ett samtal från en handläggare.
Vad gäller personlig assistans säger Susanna Kullman att det alltid görs en individuell bedömning och att hon inte är insatt i ärendet.