Lisette Johansson ser vid en första anblick ut som vilken frisk och välmående kvinna som helst. Men det är en chimär. Under ytan mår hon illa, är trött, påminns om att attacker av fruktansvärd smärta kan komma precis när som helst. Huvudvärken upplever hon som om ena ögat trycks ut, som om det ska trilla ut, samtidigt som det är som knivar som skär genom huvudet.

– När anfallen kommer tror jag att jag ska dö och när jag märker att jag inte kommer att dö önskar jag att jag ska dö, det gör så ont, säger hon.

Hortons huvudvärk är en ovanlig sjukdom och anses vara ett av de svåraste smärttillstånd en människa kan uppleva. Attackernas intensitet beskrivs i bland som i nivå med svår njurstens- eller förlossningssmärta. Hortons sjukdom kallas även självmordshuvudvärken. Drabbade vet helt enkelt inte vad de ska ta sig till utan ser enda utvägen i att ta sitt liv för att bli slippa plågan.

Diagnosen för Hortons huvudvärk kan också vara svår att ställa. Sjukdomen kan förväxlas med migrän och behandlas därefter.

För Lisette Johansson började attackerna för sju år sedan. Hon fick en plötslig fruktansvärd smärta i huvudet. Hon kräktes, började krampa och det forsade vätska ur ögon och näsa.

– Jag fick använda all min kraft för att hålla i huvudet.

Mamma Jeaneth Johansson hittade henne på badrumsgolvet. Anfallen kom och gick, men vad de utlöstes av eller vad det var visste varken hon eller mamma. Oron över vad hon bar på växte. En cancertumör i huvudet? Slutligen kunde en specialist på Karolinska sjukhuset i Huddinge ställa en diagnos. Lisette Johansson fick inopererat elektrisk nervstimulering i huvudet (bak i nacken) och med elektroder till huvudet samt ett batteri i magen. Nervstimuleringen gör att elektriska signaler bryter en ond cirkel av nervsignaler, som orsakar attackerna.

Hortons huvudvärk uppstår oftast i åldern 20-40 år. Av någon oklar anledning drabbas män oftare än kvinnor.

Under något år kunde Lisette Johansson leva ett drägligt liv, så gott det nu gick. De elektroniska signalerna hjälpte. Men så tog livet en ny vändning och attackerna kom tillbaka. Det var som om de elektriska signalerna slutade att fungera.

Man känner sig så ensam i kampen mot vården

Hon tvingades till akut vård på Nyköpings lasarett för sina attacker. Ambulanspersonalen förstod vad det var frågan om, men trots att hennes mamma berättade för läkare om dotterns plågsamma Hortons huvudvärk blev hon ifrågasatt.

– Läkaren ville med ficklampa lysa in i hennes ögon och om det görs blir det bara värre, säger mamma Jeaneth Johansson.

Det enda som hjälper är mediciner, som bryter anfallen.

– Läkaren sa också att det "där är inget Horton-anfall". Men när hon inte får någon medicin så fortsätter bara anfallen, säger mamma Jeaneth Johansson.

En annan gång placerades hon - på grund av vårdplatsbrist - i en säng i en korridor där byggjobbare sprang omkring.

Vid de smärtsamma attackerna kan hon inte kommunicera utan måste ha någon anhörig eller vän med sig. Dessutom bär hon alltid med sig ett inplastat A4 som beskriver hennes sjukdom.

Hon ska anmäla läkaren till myndigheten Inspektionen för vård och omsorg, IVO.

– Man känner sig så ensam i kampen mot vården. Det är en kamp där man blir ifrågasatt, säger Jeaneth Johansson.

Den exakta orsaken till Hortons huvudvärk är okänd och vanligen upphör sjukdomen vid 65 års ålder. Men det är för 27-åriga Lisette Johansson ingen tröst.

Hon är ett intressant fall för forskare och forskningen på Hortons huvudvärk gör framsteg. Det får henne att tro på ett någorlunda anständigt liv.

– Jag hoppas jag blir friskare och kan arbeta i framtiden.