När sonen Elliot föddes 2009 var han så nära döden att han fick palliativ vård. Efter några månader ökade dock hoppet om överlevnad.
– Fram till nyligen trodde vi att han hade en rätt stor chans att överleva och bli vuxen, berättar Ingela Norsell.
Elliot har ett mycket ovanligt syndrom som påverkar hela kroppen. Därtill har han autism. Familjen har hjälp av assistenter och har anpassat livet efter de behov som han har. Paret har även en treårig son.
Det som tillstötte för ett år sedan var att Elliot fick svåra problem med sina lungor. Han har sedan dess fått lunginflammation på lunginflammation och gång på gång varit inlagd på sjukhus. Hans nuvarande tillstånd innebär att föräldrarna återigen får leva med vetskapen att deras son löper stor risk att dö.
"Under slutet av 2014 blev läget allvarligt och vi fick maskiner för andningshjälp i hemmet för att kunna vara hemma. Dessa maskiner var de vi innan fick använda på sjukhus i de perioder han var inlagd, men som nu behövdes stadigt nattetid. Det var en stor omställning att börja vårda vår son på detta avancerade sätt i hemmet. Under december blev läget ännu värre och maskinerna byttes ut. Vi skickades hem den 23 december med ny utrustning efter en snabb genomgång på sjukhuset. Självklart ville vi hem men bristen på information och utbildning kändes tung och ansvarsfrågan om vem som skulle ha ansvaret för all denna avancerade utrustning var oklar men hamnade sen på mig som mamma. Inte bara för min egen del utan även som 'utbildare' för våra 8–10 kommunala assistenter i hemmet", skriver Ingela Norsell i en historik.
Sedan dess har föräldrarna sökt en lösning för att få stöd och sjukvårdshjälp i hemmet, utan att lyckas. De saknar också samordning från vårdens sida. De har omkring 100 kontakter som rör Elliot.
– Det här är så fundamentalt illa på många plan, och det är känt. Jag har frågat Jan Grönlund (landstingsdirektören) hur det är tänkt att fungera, och då började det röra sig i leden nedanför, säger Ingela Norsell.
Att man ska behöva kontakta landstingsdirektören för att få den vård man har rätt till är dock inte ett rimligt tillvägagångssätt, framhåller hon.
Under de åtta månader som paret har försökt nå fram till hur de kan få hjälp i hemmet har de förstått att det finns ett glapp i sjukvården för barn, och att detta är ett känt problem som trots det fortsätter att finnas. De saknar också återkoppling från vårdens sida.
– Har man inga svar låter man bli att höra av sig. Det blir bara tyst. Man känner sig så ignorerad, säger Henrik Norsell.
Vården förflyttas alltmer från sjukhusen till hemmen, konstaterar paret. Då måste också organisationen struktureras om, framhåller de. De misströstar om att få ta del av lösningen innan Elliot är borta.