Människor med funktionsnedsättningar är först och främst människor. De är inte sina diagnoser eller funktionsnedsättningar.
Förhållningssättet till människor som ser annorlunda ut, eller är det till sitt sätt, måste vara att de, liksom andra, har en självklar plats i det fria samhället. Men det är inte alltid olikheter bemöts på ett respektfullt sätt. Det är därför dagar som Världsdagen för Downs syndrom är viktiga. "Rocka sockorna" som det kallas, är närmast en hyllning till folks olikheter, inte minst de människor som är synligt annorlunda.
Dagen inrättades först 2006, för att fem år senare erkännas av FN som en världsdag. Men det är först för några år sedan dagen fick genomslag i Sverige.
Syftet är inte främst, men bland annat att utbilda om det medicinska: Människor föds vanligtvis med 46 kromosomer. Men emellanåt händer det att barn föds med en extra kromosom, de har då totalt 47 kromosomer. Den som har Downs syndrom har exempelvis tre i stället för två exemplar av kromosom 21. Det är upphovet till val av datum – den 21 i årets tredje månad.
Dagen kan också verka som upplysning om att människor inte är sina funktionsnedsättningar. De är personer med intressen, drömmar, idéer.
Downs syndrom är ovanligt. I Sverige föds varje år omkring 120 barn med syndromet. Men att de är få innebär inte att makthavare får gömma eller glömma bort de frågor som rör dessa människor, eller för den delen andra med olika sorters funktionsnedsättningar. Därför är det viktigt att stöd och service till människor med funktionsnedsättning inte undergrävs, eller skärs i, på ett sådant sätt att familjer lämnas vind för våg. De ska inte heller pressas med alldeles för omfattande sifferexercis och administration.
Dessutom handlar det inte om någon snäv grupp med människor. Samlar man alla människor med olika sorters funktionsnedsättningar, både fysiska och intellektuella, och deras syskon, föräldrar, släktingar, vänner så blir det en mycket större skara än man kan tro.
"Funkisfamiljer" ska bemötas med samma respekt som alla andra familjer. Men tyvärr är det inte alltid så. Från föräldrar till barn med funktionsnedsättningar av olika slag har man ju hört ett och annat om hur delar av vården bemött dem. Deras barn har beskrivits som en belastning – när varje nyfödd unge är ett glädjebesked!
Ja, Downs syndrom innebär bland annat en intellektuell funktionsnedsättning. Språkutveckling kan dröja, men varierar från person till person. Och barnet kommer även i vuxen ålder att behöva olika sorters stöd. Det är uppgifter som familjen givetvis ska få ta del av och som behövs för att de ska kunna börja fundera på hur de ska få tillvaron att gå ihop.
Föräldrarna kommer behöva läsa på, engagera sig och tänka och göra annorlunda än de kanske planerat från start. Viktigaste beskedet till nyblivna funkisföräldrar måste vara att också deras barn, oavsett om de har Downs syndrom eller någon annan funktionsnedsättning, kan leva långa och bra liv. Det är ett löfte som politiken, skolan och vården inte får bryta.