En manifestation arrangerad på internationella funktionshindersdagen; Assistans är frihet - Rädda LSS (lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). Demonstrationer hölls förra året runtom i Sverige mot anledning av nedskärningarna av personlig assistans. Foto: Janerik Henriksson / TT Foto:

Pelle Westerlunds berättelse

Debatt

Jag tror att många inte vet hur livsavgörande den personliga assistansen är.

Det här är en insändare med syfte att påverka. Det är läsare och andra externa skribenter som skriver texterna och det är deras egna åsikter som förs fram, inte tidningens. Läs mer: Så jobbar Katrineholms-Kuriren med journalistik.

Hade de vetat det hade inte förslag om att slopa assistansreformen och ersätta personlig assistans med gruppboenden, varken kunnat försvaras eller ens publiceras vilket nu senast skett i tidningen Kommunalarbetaren. Det kan leda till en hemskt farlig utveckling där människor återigen låses in på institution, med känslan att alla nycklarna har slängts bort. Innan assistansreformen 1994, gick människor bokstavligen in i lyktstolpar ute på stan när de såg mig, de hade aldrig sett en människa med funktionsvariation förut. Därför väljer jag att berätta min historia.

Jag heter Pelle och föddes på 60-talet, då rekommenderade man föräldrar till barn som föddes med handikapp att lämna bort dem. Mina föräldrar gjorde det och jag placerades på ett barnhem på Lundagatan i Stockholm. Jag minns inte jättemycket från mina första år på barnhemmet, förutom att en flicka som drog mig jättehårt i håret. Aj, vad ont det gjorde. Jag flyttade vidare till ett annat barnhem i Katrineholm där jag hade turen lära känna en man, som jag idag kallar min bror. Hans familj tog mig till sig och gjorde mig till del av deras familj under helgerna. Det har hjälpt mig oerhört. Som tonåring var jag med och startade ett kollektiv i Skarpnäck där vi fick dela på assistenter. Livet präglades av en lång och tråkig väntan.

Under Almedalsveckan förra sommaren lyssnade jag på en vän som höll ett seminarium tillsammans med sin syster. De berättade om hur det var att växa upp tillsammans och hur alternativet, en värld där deras föräldrar hade följt uppmaningen om att lämna bort sitt handikappade barn, hade sett ut. I en alternativ värld hade de varit som främlingar för varandra, systern hade inte förstått vad hennes bror sa och de hade inte delat samma minnen och dofter från barndomen. Det här hände mig. Jag har inga gemensamma minnen med min bror och vi är som främlingar för varandra idag.

Efter många år av hård kamp för att bo själv flyttade jag till egen lägenhet med egna assistenter och jag fick äntligen utlopp för all den energi jag samlat på i så många år. Sedan dess har jag knappt varit stilla långa stunder. Att jag kan vara den målmedvetna, starka och levnadsglada Pelle som jag är idag, är tack vare assistansen. Sedan jag förstod att redan den första meningen i regeringsdirektivet gör klart att man vill se över ersättningen för assistansen och spara in på den, blev jag orolig och fick tillbaka alla de känslor av maktlöshet och ilska jag hade som barn.

Utvecklingen är inte bara oroväckande, det är direkt farligt. Jag har en vän som nyss gått bort. Han bodde hos sin mamma under hela sitt liv och sedan assistansreformen kom, har han levt med assistans. Han var en glad och livfull människa som tack vare assistansen kunde leva ett normalt liv. Kort efter att hans mamma dött, valde övriga familjemedlemmar att han skulle flytta in på ett gruppboende. Min vän blev djupt deprimerad och efter ett antal flyktförsök, somnade han in. Som min väns syster sa, alla människor är inte gruppmänniskor. Jag menar att det här speglar vad som kan hända med människor som aldrig bott på institution, om inte annat lär de bli institutionaliserade och märkta för livet. Jag ber fortfarande om ursäkt när jag behöver gå på toaletten.

Pelle Westerlund, berättad genom Sofia Lindqvist.

Läs mer om dessa ämnen

omsorg