Ulf Hermansson-Norén är född och uppvuxen i Katrineholm. Han gillar musik och spelade trummor i olika grupper.
– Nu har jag digitaltrummor som jag kan öva koordinationen på. Men det blir inte som jag tänker, berättar Ulf.
Kroppen gör inte som huvudet vill. Och det var så det började år 2008. Vänsterhanden lydde inte riktigt.
– Jag märkte det bland annat när jag skulle tvätta håret. Vänsterhanden hängde inte riktigt med, säger Ulf.
När han tog kontakt med läkare trodde de först att det kunde vara Parkinson. Snart visade det sig att han inte svarade på den medicin han fick utskriven.
Livet gick vidare, men symtomen försvann inte. Han jobbade som kyltekniker i Norrköping, bodde i ett hus vid Sågmon och köpte ytterligare ett med tanken att dottern så småningom skulle ta över det.
– Jag var bosatt i Stockholm under tio år. När jag kom tillbaka till Katrineholm började jag så småningom i delikatessen på Coop. Uffe var en av mina kunder. Och när jag gick ut en kväll tillsammans med en kompis fick jag se honom. Sedan dess har det varit vi, säger Anette.
– Jag kände igen Anette från tiden då hon jobbade på Statoil. Jag hade servat kylanläggningen där, berättar Uffe.
Snart planerades för bröllop. Uffe lämnade nya prover för att få reda på vad som var på tok med hans vänstersida. Det vänstra benet hade också börjat krångla.
– Så kom provsvaren, ett besked vi inte ville ha. En månad före bröllopet, berättar Anette.
– Jag fick diagnosen multipel systematrofi, MSA. En kronisk degenerativ sjukdom som läkarna själva inte vet så mycket om, säger Uffe.
Han som tidigare varit hyperaktiv, jobbat, skruvat med bilar och motorcyklar och bara sovit tre timmar per natt i perioder, hade nu inte längre kontroll över sin kropp.
– Uffe sa att jag skulle lämna honom för han var inget att ha. Jag blev arg. Skulle jag lämna den jag älskar mest, bara för att han blivit sjuk? säger Anette.
Bröllopet hölls på Dahls gård utanför Katrineholm. Med häst och vagn, måttbeställd och specialsydd brudklänning.
– Jag kände mig som en prinsessa, berättar Anette och visar bilder från bröllopet där hon ser ut som en filmstjärna.
Uffe hade själv gjort en vit gangsterinspirerad käpp med en eightball-topp. Till det bar han vit hatt, kostym och vitsvarta spetsiga skor. Och så solglasögon förstås.
– Jag kan inte leva utan mina solglasögon, säger han när han ska gå ut för fotograferingen.
På ytan syns det inte att han är så sjuk som han är. Stor, stark och lite tuff däremot. Och det är just det som ligger honom lite i fatet. Han har svårt med balansen, faller lätt utan att ha reflexen att ta emot sig och sluddrar lite ibland när han talar. Vissa dagar mår han bättre, andra sämre.
– Många tror att jag är full när de ser mig. En kväll ville Anette, jag och min dotter gå ut på krogen i Katrineholm. Jag blev stoppad i dörren av vakten. Han trodde att jag var ett fyllo, berättar Uffe.
– Visst kan jag förstå vakten. Det finns så många ursäkter som den som har druckit för mycket drar för att få komma in på ett ställe.
Uffe har även utsatts för människors kritiska blickar när han har besökt affärer.
– Det tar emot att åka in till stan för att handla. Jag märker ju vad folk tänker.
Det är just det här han vill få fram. Att man inte ska döma någon innan man vet hur det egentligen är. Och att man ska våga bry sig och fråga om sjukdomen.
– När jag blev sjuk vågade inte vissa av mina kamrater prata om sjukdomen med mig, andra gjorde det. Jag vill säga att ingen behöver vara rädd för att ta kontakt med mig. säger Uffe.
Multipel systematrofi
MSA är en sällsynt, inte ärftlig, neurologisk sjukdom som drabbar vuxna. Varför man får den är okänt. Inget botemedel finns, men besvären kan lindras med läkemedel.
Symtomen kan likna symtomen vid Parkinsons sjukdom, beroende på vilken del av hjärnan som drabbats. Många har en kombination av stelhet, långsamma rörelser och darrningar. Andra besväras mer av ostadighet, dålig balans och koordination av rörelser samt talsvårigheter. En del har mest problem med att reglera blodtrycket, vilket kan ge blodtrycksfall i upprätt ställning, och problem med att kissa.
Alla symtom förekommer inte hos alla, det varierar. Sjukdomen förvärras med åren.
Från det att man får sjukdomen är den genomsnittliga överlevnadstiden cirka nio år, vilket betyder att lika många lever mer än nio år som de som lever kortare tid. (Källa: 1177 vårdguiden)