Den 5 september 2015 kom Lucas till världen. Denice visste inte då att han fötts med en sällsynt diagnos. Möbius syndrom, ett ovanligt medfött syndrom som kännetecknas av en försvagning eller förlamning i ansiktet. Det är en nervstörning som i sin tur leder till att de flesta föds skelögda. Men Lucas föddes inte skelögd, han blinkade bara inte, han öppnade inte munnen, rynkade inte på näsan och hade ingen motorik i ansiktet.

I en vecka fick Denice och Lucas stanna på BB efter födseln. Inte på grund av Möbius syndrom utan för att den nyblivna mamman hade svårt att amma sitt barn.

– Han hade ingen motorik, han öppnade inte munnen och kunde inte greppa, läkarna förstod inte varför och jag klandrar dem inte. Men han var avvikande och jag förstod att det var något som inte stämde. Men ingen begrep varför, berättar Denice.

Artikelbild

Det tog tid för Denice Sunita att knyta band till sitt barn men i dag är hon inget annat än stolt. Denice beskriver Lucas som positiv, glad och envis. – Han skämtar och driver väldigt mycket med mig, säger hon.

När Lucas var tre månader gammal kom Denice systerdotter till världen. Det var också då som hon började se skillnaderna mellan de två kusinerna. Systerdottern hade en ansiktsmotorik som Lucas saknade. Hon kunde rynka näsa och framförallt blinka. Lucas hade aldrig blinkat.

– Jag kontaktade en sjuksköterska på barnavårdcentralen som var fantastisk, hon tog mig seriöst och skickade en remiss till barnmottagningen. Där fick jag känslan av att de till en början tog mig som en ung, dum och hysterisk mamma. De sa det aldrig till mig men det kändes som att jag bara viftades bort. Men tillslut märkte även de att de var något som faktiskt inte stod rätt till.

’’Vår lilla älskling, vår kämpe. Äntligen har du fått en diagnos, äntligen är det slut på detta fruktansvärda ovetande. Äntligen kan vi ge dig den hjälp du behöver. Du kanske rent av tycker han ser rolig ut men skratta då, får han dig att skratta förlänger han ju ditt liv lite grann'', skrev Denice den 13 juni 2016. Dagen då Lucas fick sin diagnos.

– Jag gick hem och grät den dagen, det var känslomässigt jobbigt. Allt släppte och det var en lättnad. Äntligen visste jag vad som var ’’fel’’. Idag skulle jag inte kalla det för fel, men då gjorde jag det. Men sen började motgångarna på riktigt, berättar Denice.

Artikelbild

Lucas föddes för snart tre år sedan med den sällsynta diagnosen Möbius syndrom. – Det blev inte som jag tänkt mig, det blev ännu bättre, Säger mamma Denice Sunita, 26 år.

Lucas började skela när han var drygt fem månader. Denice började bemötas av andra som reagerade på Lucas utseende. Hon låste in sig, hoppade över babysim och allt man som nybliven mamma kanske vill göra med sitt barn.

– Jag började skämmas över honom och det var jättejobbigt att erkänna högt. Så mycket hade kunnat vara annorlunda. Jag var ledsen för att jag hade fått Lucas, jag älskade honom men jag undrade varför jag. Vad hade jag gjort för att förtjäna här? Det här är inte mitt barn och det är orättvist.

Idag vet Denice att allt hon någonsin gjort så var det för att förtjäna Lucas. Trots att hon har klandrat sig själv och mått dåligt så vet hon att det var meningen att hon skulle bli hans mamma.

– Man får må dåligt. Det blev en chock, det skulle ju bli så bra men det vart inte det först. Idag vet jag att det blev ännu bättre än vad jag någonsin kunde föreställa mig.

Vändpunkten kom när den behövdes som bäst. Under ett samtal tillsammans med farmor.

– Min farmor sa till mig, ’’Barn med särskilda behov väljer sina föräldrar Denice’’. Dessa ord gjorde något med mig. Jag är inte troende men jag började känna så. Det byggde upp mig och jag tror verkligen att alla barn väljer sina föräldrar.

Denice började att skriva, hon skrev om sina känslor och om Lucas i sina sociala medier. Det var där hon fann orken att fortsätta kämpa. Hon kom även i kontakt med två familjer till som hade barn med samma diagnos. Vilket har varit ett enormt stöd.

I dag känner hon tacksamhet och förståelse för alla människor, att alla har sin resa och att man ska respektera och acceptera alla precis som de är.

– Jag har blivit intresserad av olikheter, tidigare var det okunskap men idag är jag mer öppensinnad. Det tog tid för mig att knyta band till mitt barn, det tog tid att acceptera och finna min roll som mamma till Lucas men jag kan inte vara mer stolt än vad jag är idag, säger Denice.

Lucas är snart tre år gammal. Han har lite svårt att säga m, n och p. bokstäver som kräver att man sluter munnen. Han tittar också med ett öga i taget och har ett nedsatt periferiseende. Han går på förskola precis som alla andra barn. Tillsammans med Denice övar han upp motoriken och gör små framsteg hela tiden. Men han kommer aldrig bli helt av med sin diagnos.

– Jag är inte rädd för att skaffa fler barn, får jag ett till barn med en diagnos har den kommit rätt. Det är meningen att jag ska vara mamma till ett barn som behöver lite extra. Det tog tid att komma hit men det krävdes den här erfarenheten för att jag skulle bli den jag är idag.